Come sapere se si ha bisogno di una carrozzina?
“Come si fa a sapere se si ha bisogno di una carrozzina?”. Questa è una grande domanda e c’è una risposta diversa per ogni persona che finisce per usarne una. Mi chiamo Reedan Thiessen, sono una mamma di 4 bellissimi bambini, una doula di nascita e una fotografa di nascita. Sono affetta da scoliosi, sindrome del cordone ombelicale, spina bifida e sindrome di Ehlers Danlos (EDS). Anch’io sono una persona che usa la carrozzina e oggi voglio condividere la mia storia di come ho capito che era arrivato il momento di usare una sedia a rotelle.
Vorrei che ci fosse un momento esatto in cui ho capito che era arrivato il momento, ma, come per molti altri, è stata una sorpresa. Non è stato tanto un “ne ho bisogno adesso”, quanto un atto di fede cieca.
Cosa mi ha portata sulla sedia a rotelle?
Dopo l’ultimo intervento al midollo spinale, il mio neurochirurgo annunciò che nel mio caso non c’era più bisogno di un intervento chirurgico e che bisognava aspettare per vedere come il mio corpo avrebbe affrontato i danni subiti. Avevo dolori ai nervi che si manifestavano con lunghe passeggiate. Cose come lo shopping natalizio o una passeggiata allo zoo mi procuravano dolore, ma per il resto mi sentivo “bene”.
Con il passare degli anni, i dolori ai nervi sono aumentati e presto ogni passo era diventato doloroso e regolarmente accompagnato da spasmi. Anche la tolleranza e la resistenza delle mie gambe cominciarono a diminuire, facendomi temere di uscire di casa e dal mio letto. Una cosa che non era gestibile quando mi occupavo di tre bambini piccoli (o quando cercavo di vivere la vita in generale).
Come molte persone, mi ero abituata al dolore e pensavo di gestirlo bene, ma volevo solo un piccolo sostegno. Inizialmente mi è stata consigliata l’aggiunta di un supporto articolare, di tutori e di bendaggi, che mi hanno aiutato a gestire le lussazioni, ma non hanno ridotto il dolore che provavo a un livello gestibile. Avevo anche una sedia da trasporto dell’ospedale per i casi più gravi, ma il più delle volte aggravava il dolore più che alleviarlo.
Mentre ero all’ultima gravidanza, decisi di parlare con il mio medico. Ero così orgogliosa della mia capacità di sorridere nonostante la diagnosi e odiavo chiedere aiuto, ma a quel punto volevo disperatamente tornare a godermi il movimento e la vita. Non potevo camminare da casa nostra alla fermata dell’autobus senza perdere la sensibilità delle gambe o provocare lunghi spasmi. Non potevo correre o giocare a lungo con i miei figli all’aperto senza che la sensibilità e talvolta il movimento abbandonassero i piedi e le gambe. A quel punto sono stata indirizzata al centro spinale della mia città, dove avrei incontrato il mio nuovo incredibile team.
Showroom delle carrozzine e l’aiuto arrivato da Instagram
Mentre aspettavo il mio appuntamento, dato che la mia mobilità continuava a diminuire, ho deciso di visitare l’ortopedia della mia città, dove ho spiegato la mia situazione e ho visto una “carrellata di carrozzine” nel loro showroom. Beh, dire che sono rimasta stupita dai progressi fatti dalla mia prima esperienza post-operatoria da adolescente sarebbe un eufemismo. Le sedie a rotelle che prima pesavano più di quanto potessi sollevare, ora potevo sollevarle facilmente. Non facevano paura. Quindi sono tornata a casa, ho guardato una grande quantità di video su YouTube di confronti tra carrozzine e “Cosa considerare quando si acquista una sedia a rotelle”, e ho contattato i miei amici della comunità di carrozzine su Instagram, ponendo domande e facendoli contattare dalle loro comunità. Sono stata molto grata che molte persone straordinarie mi abbiano inviato le loro raccomandazioni.
Una settimana dopo sono tornata al negozio e ho spiegato quali erano i miei “MUST HAVES” in una carrozzina.
- DOVEVO ESSERE in grado di sollevarla con una sola mano. Quindi, doveva essere superleggera.
- Volevo qualcosa di compatto e minimale.
- Volevo la possibilità di aggiungere accessori, come una propulsore.
- Volevo braccioli rimovibili per l’allattamento.
- E infine, AVEVO BISOGNO che fosse costruita per durare.
La carrozzina che mi hanno consigliato era una Apex. In particolare, la carrozzina Apex Carbon di Motion Composites, che rispondeva a tutte le mie esigenze. Avevano anche la Apex Aluminum e, solo in quei pochi istanti in cui mi sono seduto sulla carrozzina, sono rimasta sbalordita da quanto fossero cambiate le sedie a rotelle e da quanto fosse incredibile rispetto alla mia sedia da trasferimento da ospedale.
Valutazione professionale e processo di ordinazione
Qualche settimana dopo ho incontrato il mio fisioterapista e il mio fisiatra per la valutazione. Da quando mi ero rivolta a loro, la mia mobilità era diminuita al punto che non riuscivo più a camminare nel negozio di alimentari o in biblioteca. Ho il privilegio di avere accesso a un centro in cui le ortopedie sono pienamente coinvolte nella valutazione dei bisogni e conoscono gli ausili disponibili. Mi hanno chiesto quali fossero i miei obiettivi e le mie speranze in merito all’utilità di una sedia a rotelle. Mi hanno illustrato le differenze tra una sedia a rotelle rigida e una pieghevole e mi hanno consigliato la sedia rigida perché si sarebbe adattata meglio agli accessori aggiuntivi che speravo di ottenere in futuro. Abbiamo discusso le dimensioni e il peso delle sedie. Ho imparato ancora di più su cosa comporta una sedia a rotelle personalizzata.
Alla fine dell’appuntamento mi è stato chiesto se avessi fatto delle ricerche in precedenza o se volessi andare a casa e farne qualcuna prima di scegliere. Ho spiegato perché pensavo che la carrozzina superleggera Apex Carbon sarebbe stata la mia scelta e non sentivo il bisogno di fare altre ricerche. Tutti hanno convenuto che avrebbe risposto perfettamente alle mie esigenze. Quel giorno ho lasciato l’appuntamento armata di stampelle per aiutarmi a camminare e sarei dovuta tornare una settimana dopo per le misure finali prima di ordinare la carrozzina.
![Come-capire-se-si-ha-bisogno-di-una-carrozzina3 Come-capire-se-si-ha-bisogno-di-una-carrozzina3](https://www.bodytech.it/wp-content/uploads/2023/01/Come-capire-se-si-ha-bisogno-di-una-carrozzina3.jpg)
La mia carrozzina di prova
Un’altra esperienza che il mio team mi ha offerto è stata una carrozzina di prova. Mi è stata prestata una Apex Carbon per alcuni giorni, incoraggiandomi a utilizzarla come avrei fatto nella mia vita quotidiana e a vedere se fosse adatta a me. E così ho fatto. Ho portato i miei figli a mangiare ciambelle e in biblioteca. Sono andata al supermercato e a fare una passeggiata nel mio quartiere. Ho fatto tutto senza dolore. Ripensandoci, credo che sia stato questo il momento in cui la mia mente è passata da “Sono debole e ho bisogno di una sedia a rotelle” a “Guarda che gioia posso provare con questa sedia!”.
Finanziamento e ordinazione
Una volta prese le misure della mia carrozzina e ordinate le personalizzazioni, è arrivato il momento di finanziare la sedia a rotelle. Purtroppo, come la maggior parte dei canadesi, la mia sanità provinciale non fornisce assistenza finanziaria per gli ausili alla mobilità. Sono stata molto grata che il lavoro del mio compagno nel settore sanitario abbia finanziato una buona parte del costo finale. Tuttavia, ci sono stati molti ostacoli e quasi un anno per risolvere la questione. L’ortopedia a cui mi sono rivolta è stato disponibile ad offrirmi un pagamento in due rate. Poco dopo, ho finalmente ricevuto la mia carrozzina!
![Come-capire-se-si-ha-bisogno-di-una-carrozzina2 Come-capire-se-si-ha-bisogno-di-una-carrozzina2](https://www.bodytech.it/wp-content/uploads/2023/01/Come-capire-se-si-ha-bisogno-di-una-carrozzina2.jpg)
Quindi… cosa è cambiato?
È difficile da spiegare a parole. Il modo migliore per spiegare come è cambiata la mia vita è… i miei giorni sono più luminosi!
Avere una disabilità, indipendentemente dal modo in cui si presenta, è una montagna russa emotiva e fisica a tempo pieno. Credo di essermi abituata così tanto che non riuscivo a capire cosa mi stessi perdendo insistendo sul fatto di “stare bene”. Oggi, invece, voglio uscire e godermi il tempo fuori dal letto. Ad esempio, con la mia famiglia visitavo regolarmente l’acquario. Tuttavia, ogni volta che me ne andavo così dolorante e costretta a letto per giorni, non l’ho mai vissuto veramente. Durante la mia prima visita all’acquario con la carrozzina, ho notato le meraviglie e le gioie nascoste nei volti dei miei figli. Ero presente durante il viaggio di ritorno in auto e ho preparato la cena quella sera. Certo, ci sono giorni in cui la carrozzina è una seccatura, come quando nevica o piove a dirotto, ma vale sempre la pena usarla. Questo cambiamento mi ha permesso e mi permette tuttora di godermi le mie giornate.
![Come-capire-se-si-ha-bisogno-di-una-carrozzina4](https://www.bodytech.it/wp-content/uploads/2023/01/Come-capire-se-si-ha-bisogno-di-una-carrozzina4.jpg)
E voi?
Il mio consiglio più grande è che se è arrivato il momento di avere una sedia a rotelle, o anche solo di sapere che cos’è averne una, chiedete a chi potete! Parlate con il vostro team medico, inviate messaggi agli utilizzatori di carrozzine su Instagram, me compresa, e guardate i numerosi video disponibili. Ascoltate il vostro corpo, provate le carrozzine e gli altri ausili e sostenete coloro che possono farlo per voi. È scoraggiante… ma c’è una comunità pronta a sostenervi in questo viaggio.
![](https://www.bodytech.it/wp-content/uploads/2020/10/REEDAN-THIESSEN.png)
Mamma di 4 bellissimi bambini, doula di nascita e fotografa di nascita, convive con scoliosi, sindrome del cordone ombelicale, spina bifida e sindrome di Ehlers Danlos (EDS).